Det å få et handikappet barn kan ofte være vanskelig og krevende. Dessuten er det mange ting vi ikke ser på som handikap, men en sykdom som f.eks astma og allergi. I realiteten er dette et handikap og kan mange ganger være til hinder for at den som har det kan delta i vanlige aktiviteter eller bare det å være ute. Noen er mere utsatt enn andre, men poenget er at det finnes begrensninger hos disse personene. Dette er såkalte usynlige handikap som ikke sees utenpå og kan være vanskelige å oppfatte av omverdenen. Slik er det også med epilepsi, ADD, dysleksi og lett psykisk utviklingshemming for å nevne noen.
Ambulatorisk EEG- registrering (foto privat)
Det å leve med et handikap og ha begrensninger er nok ikke lett for den som er rammet, men det er ikke alltid like lett for personene rundt heller. Man må lære seg å lese barnets signaler, lytte til hva det har å si, tilrettelegge situasjonen til det beste for barnet osv. Dette kan til tider kreve veldig mye fra blant annet familie. Medisiner skal ofte også tas til faste tider og man er alltid på vakt. Besøk og reiser må planlegges nøye og i detalj for å få et best mulig resultat.
En annen ting er å ha barn som både er friske og handikappede hvor alle krever sitt på forskjellig plan. Ofte en ganske vanskelig situasjon og det har nok også ofte lett for å bli for mye fokus på det handikappede barnet. Dette er selvsagt veldig uheldig, men dog ikke uvanlig. Det som er viktig da er å forklare barna at de har en handikappet søster eller bror som er annerledes enn dem selv. Noen ganger er det vanskelig for de å takle og andre ganger er det helt ok, men det viktigste er at foreldre er åpne med barna og forteller hva som er annerledes. Finn frem tilgjengelig og forståelig lesestoff om diagnosen og forklar på en så konkret og enkel måte som barna forstår. Det er naturlig at det er foreldrene som får disse «samtaleoppgavene», men jeg tror ikke bestandig dette er riktig. Vi er ikke fagpersoner selv om vi kjenner barnet best og vi kan ikke svare på alt. Ofte tilbys det samtaler hos f.eks BUP/ BUPA (Barne- og ungdomspsykiatrisk avdeling) med både søsken og nærmeste familie som ikke forstår seg på handikappet.
Du kan lese mer om hvordan snakke med barn her:
http://www.frambu.no/modules/diagnoser/diagnose.asp?iDiagnoseId=161&iPageId=17575
Når man har handikappede barn så er man jo gjerne gjennom mange utredninger og tester for å den rette diagnosen. Dette er ofte veldig tungrodd og tar lang tid, ofte flere år (jeg snakker av erfaring) før man kommer frem til en endelig diagnose. Det er heller ikke uvanlig at man er innom flere mulige diagnoser før man blir «kastet» videre til neste instans for å utredes for noe annet. Dette er slitsomt både fysisk og psykisk for alle parter og det tærer på. Spesielt når søsken er involvert. «Hvor ble det plutselig av mamma og pappa? De er jo på møter hele tiden». «Når skal de få tid til å hjelpe meg?» «Er de ikke like glad i meg lenger siden ikke kan være med på fotballcup til helgen?» Dette er helt forferdelig å gjennomgå og ja, det er vanskelig å være forelder noen ganger. Vi skal tross alt prøve å leve litt «voksenliv» osgå. Det trenger alle uansett hvor mange barn de har eller om de har spesielt krevende barn.
En annen utfordring man også møter når man har handikappede barn er møte med skole og barnehage. Mange kommuner har dårlig råd og prioriterer ikke tilrettelegging for barn ed spesielle behov i den grad de behøver. Det er mangel på flinke og dyktige pedagoger som en nyttig og ikke minst nødvendig ressurs. Dette er utrolig synd for det er barna det går utover og det er barna som er byggesteinene for vår fremtid som eldre. Ganske skremmende synes jeg. Hver kommune får årlig en pott som skal tildeles til forskjellige formål og her er ofte barna underprioritert. Hvorfor er det slik? Vi som foreldre skal først og fremst være foreldre, men det er en ganske umulig oppgave når man får i oppgave å være mentor og pedagog i tillegg på hjemmebane. Men det er altså slik det fungerer i praksis.
Det er ikke lett å være forelder til handikappede barn. Vi må kjempe oss gjenom systemet i kommunen, henvisninger blir sendt i øst og vest, det er flere måneders ventetid, vi får avslag på søknader om tiltak og hjelpemidler, vi må klage, vi må følge til alle utredninger og kontroller og sist men ikke minst; vi skal i tillegg være der 100 % for barna våre! Det gjelder å være ressurssterk og stå på for barna sine dersom man ønsker å oppnå noe. Jeg skulle ønske at det fantes enklere metoder å løse denne vanskelige oppgaven på, for den er meget tungvinn og energikrevende.
Jeg anser meg selv som heldig som får lov til å oppleve hverdagen til mitt handikappede barn. Hun er ikke av de hardest rammede, men hun har sitt å streve med som krever at vi er der døgnet rundt. Hun har beriket livet vårt med så mye latter og glede jeg ikke trodde var mulig. Det er også grunnen til at vi fortsatt står på for henne og vi er langt fra ferdig med å komme i mål.
Solstrålen vår (foto privat)
bubblesinlife.com 
Hei. Fantastisk blogg du har.
Jeg har selv en gutt med multihandikap som er ni år. Og jeg er mann
Jeg syntes det var flott du lot innlegget til «mink3n» stå. Jeg synes det han skriver er et friskt pust. Jeg er redd for at disse synspunktene er mere fremhevende enn vi tror. I Norge er det viktigt å si det politisk riktige, selv om vi mener noe helt annet. Jeg har opplevd så mye rart på skole, hos fastlege, hjelpeaparatet i kommunen, og ikke minst NAV. Når jeg leste det innlegget trodde jeg ført det var spøk, men når neste kom skjønte jeg at dette var ekte.
Prøv å tenk gjennom alt det rare dere sikkert har opplevd i forskjellige situasjoner. Forklar det med denne pesonen sine ytringer, og tenk
For ordens skyld, jeg synes denne karen er en idiot, og meningene er vel fra steinalderen
Hei! Så hyggelig at du liker bloggen min. Som mor til et handikappet barn møter man mange fordommer i alt man skal igjennom.
Jeg synes det er viktig å belyse det slik at omverdenen faktisk ser hva som skjer og får et lite innblikk i hva vi sloss mot hver bidige dag. Ikke alle evner å se det, men heldigvis noen. Jeg lot innlegget til «mink3n» stå nettopp av den grunn for å se hva vi omgåes med daglig og ville at andre skulle få se hva han mener. Jeg er så lei av å kjempe en daglig kamp (selv om jeg aldri gir meg), men sånne ofrer jeg ikke energi på. Til det er datteren min for viktig 😊
Vi opplever mye rart hvor enn vi ferdes. Senest i høst ville ledelsen på skolen gjøre henne «frisk» ved å putte henne i vanlig klasse. Vi fortalte at man ikke kan bli bedre av denne diagnosen, men fikk til svar at de måtte jo prøve. Av og til blir jeg målløs, men heldigvis har datteren min en mor som alltid tar opp kampen og ikke gir seg før det blir riktig.
Veldig hyggelig at du kom over dette innlegget. Husker det kom i VG for noen år siden, men fortsatt gøy å se at det fortsatt er litt liv rundt det. Ønsker deg en fin kveld og ønsker deg alt godt med gutten din i fremtiden 😊
Heilt fantastisk bra skreve!!!! Har astma (+en del allergier og andre sykdommer) selv og kjente meg godt igjen!!! 🙂
Takk for hyggelig kommentar 🙂
Det er mange som ikke er klar over at allergier og astma også er handikap og det er viktig å få det frem.
Det er helt sant, om vi liker det eller ikke så er det et hendikep som burde blitt sett på som like alvorlig som de som sitter i rullestol eller har synlige hendihep. Det er helt fantastisk at mennesker kan vise så lite respekt ovenfor en person med usynig hendikepp. Jeg tror ikke at andre vet hvordan der er å ha en usynlig sykdom. Det er en kamp hver eneste dag, ikke nødvendigvis selv sykdommen som er en kamp, men alt rundt. Det at man må stå å forsvare sine rettigheter og forsvar at man har en sykdom som ingen kan se, da renner energien av som vann fordi man blir så oppgitt. I tillegg blir man mint på hver dag at man er annerledes når en egentlig har lyst til å være akkurat lik alle andre.
Hei! Jeg vil bare si at dette var et utrolig flott, og ikke minst viktig innlegg.
Selv er jeg snart ferdig utdannet psykolog, og har ved siden av studiene jobbet svært mye med utredning av barn med ulike funksjonsforstyrrelser. Alt fra autisme til ADHD til epilepsi. En ting jeg selv har merket, og som både du og andre kommenterer på, er nettopp mangelen på kunnskap som råder rundt i de ulike instansene og systemene. Ta epilepsi, for eksempel, en tilstand som påvirker enormt mange barn, men som hverken lekfolk eller fagfolk egentlig vet noe særlig om! Folk flest (fagfolk inkludert) tenker ikke på epilepsi som noe mer enn litt anfall her og der, mens det egentlig kan ha enorme konsekvenser for barnet på alle mulige plan – alt fra konsentrasjon til søvn til emosjonelle vansker. For ikke å snakke om bivirkninger av medikamenter…!
Nå tror jeg kanskje jeg endte opp med å rote meg litt bort i mitt eget engasjement her, men poenget er i alle fall at det er så UTROLIG viktig å drive med det vi psykologene kaller for «psykoedukasjon» – nemlig å spre viktig og riktig kunnskap om hvordan alle disse ulike lidelsene og tilstandene faktisk er, hvordan de påvirker, hvordan de behandles, og ikke minst hvordan det er å leve med dem. Så tommel opp for deg som deler så åpenhjertig av din egen hverdag med et handicappet barn! 🙂
Tusen takk for god og fyldig kommentar! Jeg synes det er viktig å være åpen om dette og å dele erfaringer. Slik blir vi klokere og vokser på hverandre og dette er ikke et tabubelagt tema for meg. Det er mere ment som å dele kunnskap og erfaring så andre kanskje ikke skal føle at de står alene, for det finnes mange andre i samme situasjon.
Epilepsi er veldig vanskelig og komplisert. De som er rammet av dette må ofte gjennom et helt spekter av forskjellige medisiner før de finner den riktige. Det er en lang og strevsom prosess for alle som opplever dette. Fagfolk vet ikke alltid bestandig som du sier, men vi har dessverre ikke annet å forholde oss til. Jeg føler vi har vært heldige på akkurat dette emnet (epilepsi) selv om vi har vært igjennom mye. Men vi har kommet videre og vokst på det, så all ære til SSE (Spesialsykehuset for epilepsi) for akkurat dette. Der føler vi oss trygge og godt ivaretatt. Noe helt annet enn det jeg kan si om vanlig sykehus!
Det er dessverre slik at såkalte fagfolk ofte tyr til medisiner som første utvei uansett hva det er, før noe annet er utrpøvd. Dette er uheldig pga birvirkninger som du også nevner.
Jeg deler gjerne min hverdag med andre og skammer meg ikke over det. Snarere tvert i mot. Jeg forstår at det kan være vanskelig, men jeg tor på åpenhet og belysning av emnet fordi mange er uvitende og mangler kunnskap. Jeg ønsker bare å dele denne kunnskapen for den er så viktig 🙂 Ønsker deg masse lykke til med utdanningen din. Du står nok med glans!
Det med epilepsi kan som dere sier variere fra person til person. Her så var det først med yngste jenta at ho bare falt bort i sin egen verden og mistet bevistheten og kroppen sank sammen. Mistet styringen over urinveiene og litte søvn.
Startet opp med medisiner og så og si alt forsvandt jenta sov for første gang gjennom helle natta på sine 5år. Vi som foreldre ble jo helt sjokert ikke behøvde vi skifte sengetøy og ikke behøvde vi være våkene helle natta pga ei som ike sov.
Men så kom det en periode hvor legene ville prøve uten medisiner igjen siden eeg ikke viste noe. Da fikk jenta enda hardere anfall som vi aldri hadde opplevd, jenta var ikke å kjenne igjen. Helle jente forandret seg. Ho ble sint, agresiv, kunne ligge å slå hode i gulvet, bitte og slå. Tok dette opp med legen med en gang og sa dette kan ikke forsette. Etter fram og tilbake fikk vi starte på medisiner igjen. Meste parten av problemmene forsvandt. Etter noen blodprøver så sier legen vi hadde fast at han ville øke dosen hennes litt til og det gjorde underverk.
Vi og fastlegen hennes på sykehuset er sikre på at det er medisinene som gjorde at jenta ble «bra» igjen. Men en lege hadde hengt seg opp i sinne og agresjonen og ville verken høre på oss eller andre leger at en epilepsi type så ble man sint, agresiv og evnt voldelig. Så vi bel henvist videre til BUP der de ikke skjønte noen ting for de så en blid og snill jenta og de sa også at jenta har nok fått riktige medisiner eller så hadde ho ikke endret adferd som ho gjorde når det ble riktig medisiner
Så alt ble lagt død fra BUPA og med brev om at legene heller fikk øke medisinene på jenta etter som ho vokste i forhold til epilepsien
SÅ bare det viser at en del leger ikke har nok innsyn i forhold til dette
Leger kan ofte være uvitende og være i villrede, men det er heller ikke uvanlig å prøve ut flere typer medisiner først for å se hva som har effekt. En del medisiner gir også igjen bivirkninger i form av aggresjon og sinne og spesielt kjent for dette er en medisin som heter Keppra. Det som er vanskelig med epilepsi er at den også kan forandre seg med tiden og enten bli kraftigere eller mindre markant. Den kan også endre adferdsmønster og dette er ikke så lett å fange opp bestandig.
Hvis du har vært innom SSE så er du i hvertfall i trygge hender. Vanlige sykehus har som regel lite kunnskap og skjærer alle under én kam. SSE er Sspesialsykehuset for epilepsi og tar i mot pasienter fra hele landet. Der er det dykgtige fagfolk innen feltet. For å få full kontroll over epilepsien er det også viktig å føre anfallskalender. Ønsker dere lykke til videre og håper at medisinene fortsetter å fungere 🙂
Kan bare stemme i om at SSE er et helt UTROLIG sted. 🙂 Jeg har selv jobbet på SSE under hovedpraksisperioden min, og jobber fortsatt MED dem, og jeg har sjelden sett et sted innen norsk helsevern med så flinke, engasjerte og fantastiske fagfolk.
Hyggelig å høre at det er flere med positive erfaringer med SSE 🙂 Ja, vi er veldig fornøyde med SSE og ønsker ikke at lokalsykehuset skal ta over noe som helst. Det er utrolig dyktige fagfolk som jobber der og vi er veldig godt ivaretatt og vi blir sett og hørt. Det er ikke daglig kost for foreldre med handikappede barn! De har hjulpet oss med videre utredning og stilt opp med sosionom for å fortelle om forskjellige økonomiske ytelser vi burde søke om og har krav på. Dessuten noterer de seg også hvilken arm de skal stikke på, kjenner etter og gjør notater på hvor man skal gjøre dette neste gang. Dette har vært et mareritt for oss tidligere (stukket i senen i armen :(), men det er ikke noe problem på SSE. Dessuten har de kurs for foreldre når barna er innlagt som også er verdt å få med seg. Spesielt dersom du er ganske ny og usikker.
Personalet der er helt utrolig med barna! Selv vaskehjelpen (som har vært der i uendelige år) er så blid og hyggelig og imøtekommende. Det er så lite som skal til for at det skal bety så mye! Tommel opp for SSE 🙂
Fint innlegg! 🙂 Har to barn med funksjonshemming…og mitt mål er at vi i familien vår skal kunne gå med hevet hode. Ikke overlegne men heller ikke underlegne. Jeg var dypt nede når barna var små, men nå når de er i tenårene har jeg forliket meg med vår situasjon, og har det bra med meg selv. I slekta har vi diagnoser som perler på snor, og når en av oss sa: vi er ingen vanlig familie!, så gjorde det noe med meg. Jeg tenkte: nei det er jo ikke vi heller!, og noe bare kom på plass i meg. Jeg fölte jeg ble stolt over hvilke vi er 🙂
Takk for fin kommentar 🙂 Det vktigste (og vanskeligste) er å kunne akseptere situasjonen slik den er, men det tar tid. Det er som regel verst når barna er små og man vokser med tiden. Ikke noe galt i å være annerledes og deesuten er det kjedelig å være «vanlig». Vær stolt av deg selv og familien din !
Så fint innlegg. Er godt å høre at det er flere som føler det som meg. Jeg har ei lita jente som sliter med både det ene og det andre. Ingen vet riktig hva det er enda, og siden hun er så ung så er det vanskelig å utrede for mye enda, så vi blir kastet rundt og rundt og frem og tilbake fordi ingen helt vet hva dem skal gjøre. Det er sårende og vanskelig for oss som foreldre. Har nettopp fått en liten en til og det er skummelt å se hvor fort han utvikler seg. Nå kommer det tydelig frem hvor forsinket eldste er. Og jeg er så sliten, men biter tenna sammen og smiler når de er våkne og bruker hele dagen på å leke og underholde. Husarbeid må gjøres når barna sover. Det at man skal ha et sosialliv og et kjærlighetsliv ved siden av er helt glemt.
Du har en nydelig liten solstråle og det vet jeg at jeg også har. LYkke til videre.
Det du beskriver er akkurat slik vi har hatt det. Hun har vært for liten til å kunne finne ut noe og vi har blitt kasteballer i systemet. Det at du har mindre barn er enda mere krevende for alle for de krever jo også sitt. Nå har jeg riktignok eldre barn, men forskjellen på utviklingen har vært veldig merkbar på alle områder; språk, motorikk, spise selv osv. Det har vært kjempetøft for ingen har kunnet gi noe svar.
Nå er hun 7 år og går på vanlig skole i vanlig klasse, men hun e rlnagt fra der de andre i klassen er.
Som du også nevner er også kjærlighetslivet vanskelig å prioritere da man er på vakt 24 timer i døgnet. Dette er noe du vil lære deg etterhvert, men det vil ta tid. Et annet tips er også å søke om avlastning så dere kan få litt tid for dere selv. Jeg vet ikke hvor gammelt barnet ditt er, men voksne må ha tid for seg selv for å kunne holde liv i forholdet.
Hvis du føler deg så sliten at du må bruke krefter for å smile så har det gått litt for langt. Du må tenke på deg selv også. Jeg vet det kan være vanskelig, men det er nødvendig for at barna skal kunne ha glede av deg. Ingen er tjent med en oversliten mor eller far som ikke er tilstede. Ønsker dere masse lykke til videre.
Synes dette var et fint innlegg 🙂 Barnet ditt er helt nydelig! For et hærlig smil ❤
Mitt barn har "bare" ADHD, slitsomt nok det… har i tillegg to yngre søsken som skal tas hensyn til! I tillegg til å "sloss" med skole og PPT for hans rettigheter. Er selv spesialpedagog så synes det er helt forkastelig at skolene skal spare penger på bekostning av disse elevene som trenger det mest. Men det er desverre slik det er blitt i denne byrokratiske verden hvor papirer og penger betyr mer enn handling og tiltak… Ha en fin helg når den kommer 🙂
Takk for det 🙂 ADHD er ikke «bare» det heller og det krever enorm energi og fokus fra foreldre. Skjønner det er tøft å ta to ygre søsken å ta seg av. Det å sloss med PPT er en evig kamp som aldri tar slutt. De skal alltid prøve å overstyre foreldre og de lytter ikke til hva som blir sagt. Det meste faller for døve ører. Dessuten er det veldig kronglete å forholde seg til PPT. Bare innenfor samme bygning finnes det lite samarbeid og papirer kan ikke forflyttes uten at man har samtykket på papiret. Fryktelig tungvint…..!
Barna dine er i hvertfall heldige som har en slik mamma med innsikt i hvordan ting fungerer for i dette samfunnet må man være ressurssterk og stå på.
Jeg har selv ett barn med funksjonshemming. Er alene med 2 barn der yngstemann er autist. Det er ikke lett som søsken og skal ta hensyn til den funksjonshemmede hele tiden. Har etterlyst noen som kunne snakke med den eldste og forklare litt om det og ha en funksjonshemming, og at broren ikke forstår ting slik som henne. Men det har vært vanskelig og få til. Erfaringen min er at hvis man får en god pedagog så er det ganske så tilfeldig.
Da er vi nok i samme situasjon. Jeg har også to friske barn i tillegg til hun minste med funksjonshemming og det er krevende. Søsknene vet heller ikke hvordan de skal forholde seg hvis de ikke har fått god informasjon og det er derfor det er så viktig. Rådfør deg med de som har utredet barnet ditt om de tilbyr samtaler om dette. Om de ikke gjør det så synes jeg det er litt rart…… Men stå på. Virker som du får det til, men det kan av og til være greit å få koblet inn fagpersonell som kan dette.
Interessant og tankevekkende innlegg. Ha en fin dag da 🙂
Takk for det og en fin dag videre til deg også 🙂
Så bra du skriver!! Og for en nydelig lita solstråle du har:) ha en strålende dag:)
Nei så flott at du har en handicappet unge som kan ødelegge skolehverdagen for alle rundt deg og som vil koste samfunnet millioner av kroner. Det er så fantastisk fint å tenke på, for tenk hvor kjedelig og upersonlig det hadde vert om du hadde en frisk en?
Synes dette var en ganske så upassende kommentar av deg å legge ut, men etter å ha tenkt vel og nøye igjennom velger jeg å poste den. For det første er den sårende, for det andre har jeg også to friske barn og du vet tydeligvis ikke hva du uttaler deg om! Hva vet du om mitt barn koster samfunnet millioner av kroner? Du vet tydeligvis ingenting og det er faktisk barn som er levende individer du snakker om. Vis litt respekt! Evt. flere upassende kommentarer fra deg vil bli slettet.
Følelsene dine får være ditt eget problem. Er dritt lei av alle som står og sier at alle barn er like mye verdt. Det er de ikke. Handicappede barn må dras igjennom hele livet, de sliter ut alle rundt dem og de ødelegger ofte for skoleresutatene til de andre barnene i klassen når de begynner på skolen. Og når de blir voksne, blir de gående rundt som pleietrengende og vanligvis deprimerte mennesker.
Greit nok, du får ett handicappet barn. Det kan skje, da gjør du det beste ut av situasjonen. Men narr meg ikke til å le, du er ikke heldig som «Får lov til å oppleve hverdagen til ett handicappet barn.», du hadde maks uflaks og fikk ett kjempeproblem servert på sølvfat. Og for resten av ditt liv vil du måtte slite med alle problemene dette barnet fører med seg.
Heldig, det hadde vert å fått ett friskt barn det.
Jeg snakker ikke bare om mine egne følelser, men også alle andre du sikter til for det er mange som har det vanskeligere enn meg. Hvorfor er ikke disse barna like mye verdt? Hvorfor påvirker disse barna resultatet til de andre i klassen? Som regel får vel en del av disse barna spesialundervisning? Og nei, det er på langt nær alle barna som blir pleietrengende i voksen alder. Det virker som om du ikke vet hva et handikap er.
Nei, jeg narrer deg ikke til å le men jeg er faktisk veldig heldig som får ha henne i hverdagen min. Nei jeg hadde ikke uflaks, jeg ble beriket. Jeg vet hva jeg snakker om, men det gjør tydeligvis ikke du. Og hva vet du om jeg må slite med henne og hennes problemer resten av livet? Du kan vel da kanskje fortelle meg hva som feiler henne siden du ser ut til å vite disse tingene og hva jeg vil slite med?
Du er tydeligvis lite informert på dette emnet og ganske ignorant. Jeg velger å godkjenne innlegget ditt nok en gang så andre kan få se hvor sneversynte og usle mennesker det finnes der ute.
mink3n
DU burde virkelig skamme deg. Har du ikke noe bedre å komme med, så la være å kommentere.
Det sitter en terrorist på Ila fengsel som for lengst har kostet samfunnet mer enn alle handicappede barn i dette landet. Barn som har like rett til et godt liv som mine «friske» barn. Noen gang lurer jeg forøvrig på hvem som egentlig er friskest….
Igjen; SKAM DEG.
Kjære bloggeier; Igjen -Jeg ønsker deg og din lille jente alt godt. Det finnes en Gud som ser hit ned og passer på dere.
Igjen -stor varm klem til dere fra
Mia
Tusen takk for varmende og gode ord! Barn med spesielle behov er like mye verdt som alle andre og det finnes ingen pris på et menneskeliv. Jeg lar meg ikke tråkke på av kommentaren fra mink3n, men jeg synes andre skal få se hvilke simple og uvitende sjeler som finnes der ute…..
Lykke til med din vesle solstråle -som er akkurat like mye verdt som mine barn uten handicap. Nydelig er hun.
Stor varm klem til dere fra Mia
Tusen takk for oppmuntrende og varmende kommentar 🙂
Det å ha barn med spesielle behov kan både gå på forhold mellom foreldre og gjerne det med søsken.
Her har vi 2 barn med sine diagnoser som vi til tider føler vi må kjempe for at de ska få sinne rettighetter. Eldste har det som hetter spesifikkespråkvansker og dysleksi, noe som gjør at han slitter med å finne ordene , eller det å forstå det enkelte sier siden han ikke får med seg alt siden han ikke har forstått alle ordene. Dette merker vi i skolen at de kan alt for lite om. Læreren kan si en setning og gutten sitter da og tenker ja hva mente læreren nå, og dermed får han ikke med seg de neste 10 setningene som blir sagt.
Yngste har astma,alergi og epilepsi. Vi har vært heldig med at bhg virkelig kan det med astma men det med epilepsien er det være med.Der har vi som foreldre måtte gi info og finne info til bhg slik at de vet hva de ska gjøre. Så er veldig spent nå som jenta blir skoleelev, hvordan skolen vil takle det, med tanke på at de ikke takler det med spesifikkesråkvansker og dysleksi en gang
Det du sier om at barn med spesielle behov kan gå på forholdet løs og utover barna er helt riktig! Men de fleste som har barn med skjulte handikap som du nevner her er ikke lett for andre å forstå seg på. Da er det heller ikke så lett å forholde seg til for omverdenen.
Skolene rundt omkring kan generelt lite om riktig tilrettelegging for det forksjellige handikap og det er strevsomt. Som foreldre må man ofte «lære opp» lærerne i hvordan de må gå frem for å oppnå resultater.
Det er bra dere har vært heldige med barnehagen mtp astmaen. Epilepsi er jo også noe som er vanskeligere å forholde seg til da den kan utarte seg på mange måter. Men stå på videre og gjør det du mener er rett for barna dine.
Det virker som dere har litt negative erfaringer både med skole og barnehage ang hjelp å få. Veldig synd for deres del! Jeg har ikke satt meg inn i hvor dere bor i landet, men jeg jobber som pedagog i barnehage i Ullern bydel i Oslo, og her er det mye bra. Jeg snakker av erfaring (ikke mitt eget barn), men ved å sette i gang tiltak og jeg har arbeidet med flere barn som trenger ekstra oppfølging.
Jeg vet Ullern bydels kompetansesenter har jobbet mye for å komme dit de er i dag, med et bredt utvalg av fagpersonale som vurderer sammen, med møter, observasjoner, og råd/tips til både hjemmet og barnehage/skole. I denne bydelen er det også illsjeler som har satt i gang gratistiltak for familier (med vansker, aleneforeldre, dødsfall i familien, og andre utfordringer) som heter Familiens Hus. Hver gang jeg forteller om Familiens Hus til personer i andre bydeler/komuner, er missunnelsen stor.
Jeg forstår din frustrasjon over å bli sendt hit og dit som en kasteball, og jeg har holdt hardt rundt gråtende foreldre da de har kommet til meg etter runder hit og dit (før de flyttet til Ullern). Jeg har også skjelt ut personer i helsevesenet da det har gjeldt «mine barn» på min avdeling.
Jeg kunne ønske flere fagpersoner kunne gi det lille ekstra! Gjøre hverdagen og systemet litt enklere enn det det er i dag!
Hold ut i det kronglete systemet som er der ute!
Jeg er forbauset over at Ullern Bydel nevnes som et bra sted å bo med et funksjonshemmet barn. Jeg kjenner eksempler på det motsatte. F.eks. gikk FAU og Rektor på Smestad skole ut i Østlandssendingen og sa at spesialelever gikk på bekostning av vanlige elever. Spesialelevene veltet skolens budsjett.
Det finnes ingen spesialskoler på Oslos Vestkant. Idrettslagene på Oslo Vest tar ikke imot barn med spesielle problemer. Tvert imot bør man vurdere å bosette seg i andre bydeler enn Ullern hvis man har en funksjonshemning i familien.
Jeg kjenner ikke til Ullern eller Oslo sine ressurser generelt sett så jeg kan ikke uttale meg på akkurat dette. Men det du sier om at Oslo Vest ikke tar i mot barn med speislle problemer/ behov er jo rent forkastelig synes jeg. Hvis de ikke kan inkludere disse i de «vanlige» gruppene så kan de jo evt. opprette en egen gruppe for de som trenger tilrettelagt aktivitet? Er jo en god idé da!Og spesialelever skal ikke på bekostning av andre elever. Det blir veldig feil! Takk for innspill.
Hei!
Jeg har både negative og positive erfaringer med både skole og barnehage. Det som er det negative er at vi som foreldre ikke blir hørt og alt skal testes i det evinnelige før det blir gjort tiltak. Ikke noe av det vi sier har betydning så lenge det ikke er gjort utredning av enten ditt eller datt og dette tar tid! Altfor lang tid og det er verdifull tid som barnet mister.
Jeg har opplevd å ha de mest fantastisk pedagogene og mennesker rundt frøkna i barnehagen, men det var jo selvfølgelig kutt der også og avtalen med de som stilte med spes.ped ble sagt opp. Ellers holder jeg ut og har ikke tenkt til å gi meg med det første. Takk for innspillet ditt.
kjenner meg igjenn av mye av det du skriver å synes det er helt forferlig at systeme er sånn det er for oss med sykebarn.
Ja det er synd for det er barna det går utover til syvende og sist. Godt å høre at det er flere enn meg som opplever det slik. Det er ikke alltid like enkelt med litt spesielle barn.
Bra blogg!
Det er Magne fra VG her, nå har jeg anbefalt innlegget ditt på forsiden av VG slik at flere kan få gleden av det.
Er det andre som skriver en god blogg og vil ha mange nye lesere, ikke nøl med å sende en epost til meg på magnea _a_ vg.no
🙂